Les 3 livres qui ont changé ma vie

Cet article participe à un événement interblogueurs organisé par Olivier Roland, du blog des livres pour changer de vie. .

Pour ceux qui se posent la question de savoir quel est mon article préféré sur le blog. Il s’agit du suivant : Les 7 habitudes de ceux qui réalisent tout ce qu’ils entreprennent.

 

« Jte plaque ma sclérose » d’Arnaud Gautelier

Dans la catégorie des livres qui ont changé ma vie, je commencerais par l’ouvrage d’Arnaud Gautelier, un homme atteint de la sclérose en plaques, qui a publié un livre décrivant ses débuts avec cette maladie et notamment, la période précédent l’annonce du diagnostic. Bizarrement, j’ai suivi son histoire en même temps que j’apprenais par lui que les troubles ressentis correspondaient aussi à ceux qu’il décrivait dans son livre : fatigue chronique, troubles de la sensibilité, fatigue musculaire, etc.

Bref, j’ai appris le nom de la maladie (la sclérose en plaques), en lisant cet ouvrage ! C’est en lançant une recherche sur Internet, à partir du mot « myéline » (gaine protectrice des fibres nerveuses), que j’ai compris que les troubles éprouvés depuis des mois, voire des années, étaient à relier à cette sclérose en plaques !

Alors, quand le neurologue consulté en juillet 2007 m’a annoncé d’une voix toute timide que « cela ressemble à une SEP », je n’étais pas surprise !

Voici le descriptif donné par l’éditeur :

À 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant, exerçant un métier de directeur artistique junior dans une grande agence de publicité. Il aime sa famille, et passe de mémorables soirées avec ses copains (très noctambules)… Un matin, au réveil, il n’arrive plus à marcher. Il ressent des vertiges : le côté gauche de son corps est paralysé. Après des examens à l’hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques. Grâce à ce récit lucide, réaliste, mais empreint d’humour et de dérision, l’auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie, à partir du premier jour où elle se déclare. Il raconte l’hôpital, les soins, la réaction des proches, du personnel soignant, des collègues… Son récit est sans concession, mais toutefois, après un long chemin qui dure cinq ans, Arnaud ose proclamer, par son « J’te plaque ma sclérose », un message d’espoir et de vie.
Des illustrations en couleurs, judicieusement choisies et réalisées par le directeur artistique de talent qu’est l’auteur, viennent ponctuer le récit et égayer la narration. En réalisant ce livre atypique, Arnaud Gautelier a souhaité que d’autres malades, comme lui brutalement frappés en pleine jeunesse, puissent se reconnaître et rompre ainsi leur isolement. Cette leçon de courage devrait toucher aussi l’entourage des malades, les familles et les amis souvent désemparés face à une brutale réalité.

 

 

Watercolour world d’Anna Mason

Ce second livre est un kindle écrit par une peintre anglaise, plus exactement une aquarelliste qui se spécialise dans un type d’aquarelles réalistes.

Cela faisait déjà bien longtemps que je n’avais pas pris de pinceaux entre les doigts ! Ma mère étant « celle qui était douée » pour le dessin et pour la peinture, j’avais de suite pensé que cette activité n’était pas pour moi.

Mais lors du confinement, j’ai eu envie de ressortir mes anciennes peintures et matériel pour m’y remettre ! C’est à ce moment là que j’ai découvert le dessin et la peinture réalistes. J’ai alors pensé : « j’ai envie d’essayer ! »

J’ai mis en route une vidéo d’Anne et j’ai tenté de reproduire une cerise à l’aquarelle. Ce que j’ai obtenu m’a laissé sans voix : « alors moi aussi j’arrive à peindre une nature morte » ?! Alors go ! Je me suis inscrite à l’école d’Anne, afin d’en apprendre plus sur comment peindre des aquarelles réalistes.

 

 

Vivre avec la sclérose en plaques de Chrystèle Bourély

Jusqu’à présent, je n’avais connu que l’auto-édition.

Le jour où un éditeur a accepté mon manuscrit et s’est dit être OK pour me faire signer un contrat à compte d’éditeur, j’ai été d’accord assez rapidement.

C’est ainsi qu’a été publié « vivre avec la sclérose en plaques », au mois de juin 2020. Reste maintenant à le faire connaître !

La personne atteinte de sclérose en plaques peut connaître une période d’errance médicale plus ou moins longue avant de recevoir l’annonce du bon diagnostic. Lors de l’apparition des symptômes de la maladie, ceux-ci ne sont pas toujours reconnus en tant que tels : fatigue chronique, troubles visuels, urinaires, de la sensibilité, de la motricité, cognitifs (mémoire et attention) ne sont pas des troubles spécifiques à cette maladie. Comment faire face à la paresse intestinale, aux douleurs neuropathiques, aux troubles urinaires, au stress chronique et à l’anxiété, ainsi qu’aux troubles sexuels et comment éviter les « accidents urinaires » ? Quelles sont les émotions ressenties dans la sclérose en plaques et que sont les rires et pleurs incontrôlables qui peuvent parfois survenir ? Enfin, comment faire comprendre sa maladie chronique à son entourage et comment survivre durant les jours « sans » ?

EXTRAIT DU LIVRE

Cela ressemble un peu à … une sclérose en plaques.

Oh, je m’y attendais, docteur.

C’est la sclérose en plaques. Je suis formel !

Ce 20 juillet 2007, je recevais enfin le « bon » diagnostic qui allait pouvoir mettre un terme à une bien trop longue errance médicale.

Vous n’avez rien, c’est dans la tête !

Qui n’a pas déjà entendu cette sorte de douloureuse sentence, qui n’a vraiment rien de rassurant pour celui ou celle qui ne sait plus du tout vers qui se tourner pour comprendre ce qui lui arrive. Une formule toute faite et si pratique à avancer au patient, quand le médecin n’a rien trouvé !

La sclérose en plaques, maladie auto-immune et maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), était pourtant déjà là dans ma vie, dès l’enfance, de manière silencieuse avec un symptôme si peu spécifique, une mystérieuse fatigue chronique apparue dès mes douze, ans, tout d’abord de manière cyclique, puis de manière permanente. Pour des raisons encore inconnues, notre propre système immunitaire s’attaque à la myéline, une gaine protectrice des fibres nerveuses.

Vivez ma vie de « SEP girl » ou de « SEP boy » !

Pour expliquer les différents troubles ressentis dans la sclérose en plaques, j’ai pensé à des exercices ou sortes de défi de mise en situation. Le regard des autres est parfois lourd à vivre. Ici, je ne parle pas des proches mais de l’entourage. Cela peut être un collègue de travail comme une personne que l’on croise dans la rue. À côté de la fameuse phrase « Ah bon, vous êtes atteint de sclérose en plaques ? Pourtant, vous n’avez pas l’air malade ».

 

 

On ne se doute pas toujours toujours de l’impact que peut avoir la lecture d’un simple livre !

Pensez à liker cet article si vous l’avez aimé et venez visiter le site d’Olivier !

 

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