SEP progressive : comment réagir quand la maladie évolue ?

L’avenir avec la sclérose en plaques, on y pense tous .. même si ça peut faire peur, surtout quand on est atteint par une SEP non pas rémittente mais progressive, car on sait que la maladie va s’aggraver avec le temps et que la recherche n’a pas encore beaucoup avancé (contrairement à ce qui se passe pour la forme par poussées et rémission).

 

Vivre avec une SEP progressive

Partager sa vie avec une sclérose en plaques diagnostiquée très tardivement (à mes 38 ans, alors que j’en suis atteinte depuis mon adolescence) et devenue secondairement progressive lorsqu’elle a été enfin diagnostiquée, n’est pas simple.

Imaginez la situation un instant : depuis des années, les médecins vous répondent que vos « problèmes » ne sont « rien » !

Vous voyez flou ? C’est le stress des examens !

Vous vous sentez fatiguée ? Une cure de magnésium et ça va passer !

Vous tombez ? C’est parce que vous êtes trop maigre ! Avec moi vous allez reprendre 10 kilos !

Et puis, quasiment du jour au lendemain, le « vous n’avez rien » est devenu un « il y a urgence à vous faire soigner pour votre sclérose en plaques ». Et puis après on m’a même parlé de sclérose en plaques de forme « bénigne » car je marchais encore alors que je souffrais de sclérose en plaques en silence depuis des années !

Mais c’était ne pas voir que je ne pouvais déjà plus courir pour rattraper le TRAM !

En 2007, le diagnostic de SEP rémittente m’a été annoncé .. 7 ans plus tard, c’est le diagnostic de SEP secondaire progressive qui est tombé !

De quoi ne plus rien comprendre du tout !

Comment était-ce possible de me dire « ce n’est rien puis c’est bénin et depuis 2014, je souffre d’une SEP évolutive et plus sévère qu’avant. Un peu normal, étant donné que je n’avais jamais pu bénéficier de traitement de fond pour enrayer la survenue des « poussées » !

 

Vivre seule avec sa maladie devenue neuro-dégénérative

Donc, je souffre d’une SEP progressive. Ceci signifie une maladie chronique qui ne va jamais connaître de périodes de rémission … elle va continuer à progresser, à quel rythme ? Personne ne peut me le dire !

Avant 2015, j’avais ma mère à mes côtés avec qui parler .. et qui me soutenait.

Depuis le décès de ma mère et le départ de mon père (il vit maison de retraite) , je vis toute seule dans la grande maison familiale, mais il est question pour moi de déménager dans un appartement plus accessible à une personne à mobilité réduite.

Bref, tout est à reconstruire pour moi !

J’ai quand même la chance de pouvoir bénéficier de deux aides de vie, dans le cadre de la PCH (prestation de compensation du handicap). Mais il me faut payer les cotisations URSSAF, qui s’élèvent entre 600 à 800 euros par mois, après exonération de quelques cotisations sociales, du fait de mon handicap.

Actuellement, j’attends une nouvelle évaluation de mes besoins, du fait de la progression de la maladie qui a pour conséquence d’avoir augmenté mes besoins en aide humaine.

 

Il faut sans cesse s’adapter

La maladie étant évolutive elle exige de pouvoir s’adapter sans cesse, de se remettre en question.

A chaque nouvelle aggravation, il nous faut rapidement réagir : je n’ai plus la force de me faire à manger le soir ? Je vais demander à mon aide de vie de venir pour le repas du soir.

Mais alors ça implique que je vais vite dépasser le quota qui m’était alloué !

Tant pis, ça va être de ma poche .. mais j’espère quand même que ça va pouvoir être rétroactif ! (lorsque mes besoins auront été re-évaluès).

 

Un avenir incertain qui fait peur

Imaginer son avenir est un exercice périlleux, quand on souffre d’une maladie chronique potentiellement  évolutive. Mais pour autant, il nous est important de l’anticiper cet avenir …

la suite de l’article demains ..

 

 

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